Considérant 33
Règlement général sur la protection des données · UE 2016/679
| (33) | Souvent, il n'est pas possible de cerner entièrement la finalité du traitement des données à caractère personnel à des fins de recherche scientifique au moment de la collecte des données. Par conséquent, les personnes concernées devraient pouvoir donner leur consentement en ce qui concerne certains domaines de la recherche scientifique, dans le respect des normes éthiques reconnues en matière de recherche scientifique. Les personnes concernées devraient pouvoir donner leur consentement uniquement pour ce qui est de certains domaines de la recherche ou de certaines parties de projets de recherche, dans la mesure où la finalité visée le permet. |
Au Luxembourg, la recherché scientifique impliquant des données de sante est encadree par la loi modifiee du 1er aout 2018 portant organisation de la Commission nationale pour la protection des données et par la loi du 14 juillet 2010 relative aux comites d'ethique de recherché, qui rend obligatoire l'avis du CNER (Comite National d'Ethique de Recherché) avant toute etude interventionnelle ou observationnelle sur l'humain. La CNPD coordonne avec le CNER sur les aspects RGPD, notamment lorsque la recherché mobilise des biobanques comme l'IBBL.
Pratique Luxgap : nous integrons systématiquement le workflow CNER + CNPD dans le Research Consent Orchestrator, avec un connecteur dedie a l'IBBL et aux centres hospitaliers luxembourgeois (CHL, HRS, CHEM, CHdN) pour materialiser le double avis ethique et protection des données opposable.